Au Japon, il existe plusieurs pratiques d’éducation à la mort, communément appelées “éducation à la mort”, “éducation à la préparation à la mort”, “Inochi”. Education” et “Education à la vie et à la mort”. Dans ce panneau, nous les désignons collectivement par l’expression “éducation à la vie et à la mort”. Ce domaine peut être divisé en trois grandes catégories : (1) l’éducation à la mort dans le cadre des hospices et des soins palliatifs, (2) l'”éducation à la préparation à la mort” proposée par Alphons Deeken, et (3) l’éducation à la vie et à la mort à l’école. Étant donné que ces pratiques sont nées de l’intérêt croissant porté à la “mort” dans la société japonaise au cours des années 1970 et 1980, nous examinons tout d’abord l’essor des études interdisciplinaires sur la mort au Japon, connues sous le nom de “Shiseigaku” (études sur la mort et la vie), dans le contexte de l’éducation à la vie et à la mort. Nous présentons ensuite une vue d’ensemble de ces trois grands courants, suivie d’une introduction aux pratiques connexes au sein des communautés locales et de la société civile.

L’essor des études sur la mort et la vie

Dans les années 1960 et 1970, une série d’études axées sur la “mort” a vu le jour dans le monde entier. Parmi elles, les écrits les plus influents ont été les écrits pionniers de C. Saunders sur les soins palliatifs (à partir de 1958) et les travaux d’E. Kübler-Ross sur les soins palliatifs. Sur la mort et le décès (1969). En outre, des ouvrages importants comme celui de G. Gorer La mort, le chagrin et le deuil dans la Grande-Bretagne contemporaine (1965), l’ouvrage de V. Jankélévitch intitulé La Mort de V. Jankélévitch de V. Jankélévitch (1966) et l’Essai sur l’histoire de la mort en Occident de Ph. Essais sur l’histoire de la mort en Occident de Ph. (1975) ont été publiés. Ces ouvrages, traduits en japonais dans les années 1970 et 1980, ont eu un impact profond et ont contribué à l’essor du “Shiseigaku” (études sur la mort et la vie) au Japon.

En 1977, des médecins japonais spécialisés dans les soins à domicile ont visité l’hospice St. Christopher’s à Sydenham, à Londres – fondé par Dame Cicely Saunders en 1967 – et ont ensuite introduit les pratiques de soins palliatifs au Japon. La même année, l'”Association japonaise pour la recherche clinique sur la mort et le décès” a été créée, réunissant des experts multidisciplinaires et la société civile. Cet élan a conduit à la création de plusieurs organisations clés, dont l’Association japonaise pour la recherche clinique sur la mort et l’agonie. Société japonaise pour les soins palliatifs et les soins à domicile (1992), la Société japonaise de thanatologie clinique (1995), la Société japonaise de médecine palliative (1996) et la Société japonaise pour les soins de fin de vie (2016).

En 1993, l’université Toyo Eiwa a créé le premier cours universitaire du Japon consacré au Shiseigaku (études sur la mort et la vie). En 2002, l’université de Tokyo a lancé un projet de recherche intitulé “Shiseigaku” (études sur la mort et la vie). Construction de Shiseigaku. Depuis lors, plusieurs universités, dont l’université Sophia et l’université Tohoku, ont également créé des départements consacrés au Shiseigaku.

Ces dernières années, la collaboration internationale dans ce domaine s’est développée. Un exemple notable est le projet de recherche conjoint Royaume-Uni-Japon Les soins de fin de vie au Royaume-Uni et au Japon : Intersections dans la culture, la pratique et la politique (également connu sous le nom de projet MITORI, 2018-2020), dirigé par le professeur David Clark (Université de Glasgow) et le co-chercheur, le professeur Hirobumi Takenouchi (Université de Shizuoka).

L’éducation à la vie et à la mort au Japon

1) “L’éducation à la mort” dans les soins palliatifs

À l’hôpital chrétien Yodogawa, une approche d’équipe ‘Soins organisés pour les patients mourants‘ a été lancé en 1973. Dans ce programme de soins palliatifs, des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des psychiatres et des pasteurs forment une équipe chargée de fournir des soins aux patients atteints d’un cancer en phase terminale. En 1981, le premier service de soins palliatifs du Japon a été créé à l’hôpital Seirei Mikatahara, suivi par l’hôpital chrétien Yodogawa en 1984.

L’éducation à la mort précoce s’est développée parallèlement au mouvement des hospices, influencée par les travaux de Saunders et de Kübler-Ross. Dans le Japon de l’après-guerre, le nombre de décès à l’hôpital n’a cessé d’augmenter, dépassant celui des décès à domicile à la fin des années 1970. En conséquence, la “mort” s’est déconnectée de la vie quotidienne et a été considérée comme quelque chose à éviter. Dans cette culture du déni de la mort, la tendance au traitement hospitalier et à la prolongation de la vie s’est renforcée. En réaction, Akio Yamazaki, médecin spécialisé dans les soins palliatifs, s’est interrogé sur le “tabou entourant la mort” et sur la “mort à l’hôpital” dans son livre Mourir à l’hôpital (1990). Il a préconisé le passage aux soins à domicile, et son livre, qui a eu des répercussions sociales, a fait l’objet d’un film en 1993.

Dans ce contexte, l’importance de l’éducation à la mort pour les patients et leurs familles a été soulignée dans les soins palliatifs. Selon Atsushi Kawagoe, médecin en soins palliatifs, l’éducation à la mort signifie “l’éducation nécessaire pour que les gens fassent leurs propres choix sur la façon de vivre vers la fin de leur vie”. Les professionnels de la santé aident le patient à accepter sa mort imminente, à en parler aux membres de sa famille et à prendre ses propres décisions. Dans le cadre de ce processus, ils ont aidé les patients et leur famille à communiquer, à rétablir la relation si nécessaire et à conseiller la famille sur les soins infirmiers et les soins de fin de vie.

Comme nous l’avons vu plus haut, les hospices et les soins palliatifs au Japon se sont développés en lien étroit avec le christianisme, mais un autre courant s’est développé en lien avec le bouddhisme.

En 1985, Hitoshi Tamiya, de la secte Jodo Shinshu (la vraie Terre pure), a proposé l’idée de “Vihara”, un terme sanskrit signifiant “lieu de repos” ou “monastère”, pour désigner le lieu des soins terminaux dans le contexte bouddhiste. En 1987, l’Association des hospices bouddhistes a été créée au Centre d’information bouddhiste de Tokyo, et le temple Honganji de la secte Jodo Shinshu a lancé le mouvement Vihara. Depuis lors, “Vihara” est devenu un terme bouddhiste équivalent à “hospice” et a été adopté par de nombreux hôpitaux et établissements bouddhistes, dont l’hôpital Nagaoka Nishi. Diverses approches ont été développées non seulement pour les soins de fin de vie, mais aussi dans les domaines de l’éducation à la vie et à la mort et de l’accompagnement du deuil.

2) “Éducation à la préparation à la mort” par Alphons Deeken

Alphons Deeken était un prêtre jésuite né en Allemagne. Alors qu’il était étudiant au Berchmans-Kolleg en Allemagne, il s’est porté volontaire dans un hôpital, où il a rencontré un patient en phase terminale d’un cancer qui avait fui l’Allemagne de l’Est. Cette rencontre l’a amené à commencer à explorer le thème de la mort tout au long de sa vie. Il rédige ensuite un mémoire de maîtrise sur la doctrine des vertus de Thomas d’Aquin et obtient une maîtrise en philosophie de la même université. En 1959, il est venu au Japon et a présenté un mémoire de maîtrise sur l’éthique de Tetsurō Watsuji à l’École supérieure de théologie de l’Université Sophia, où il a obtenu une maîtrise en théologie. Plus tard, il a terminé sa thèse de doctorat sur la philosophie morale de Max Scheler aux États-Unis, obtenant un doctorat de l’université Fordham. Parmi les autres influences idéologiques de Deeken, citons Gabriel Marcel, Karl Rahner et Mary Aikenhead.

Fort de ce bagage philosophique et théologique, Deeken a développé une “éducation à la préparation à la mort” dans ses cours de philosophie à l’Université Sophia (1977-2002). Faire face à la mort signifie réexaminer la façon dont nous vivons notre propre vie et, par ce biais, nous sommes amenés à comprendre que l’on peut vivre pleinement et utilement jusqu’à la fin. C’est pourquoi nous devrions promouvoir une éducation qui encourage les gens à réfléchir à la manière de vivre leur vie jusqu’à la mort.

En novembre et décembre 1982, il a organisé un séminaire public sur la vie et la mort, qui a conduit à la création de l'”Association pour la réflexion sur la vie et la mort” en mars 1983. Cette association se fixe trois objectifs : (1) promouvoir “l’éducation à la préparation à la mort”, (2) améliorer les soins de fin de vie et soutenir le mouvement des hospices, et (3) créer des espaces où les personnes ayant vécu un deuil pourraient partager leurs expériences. Le mouvement a reçu une forte réponse ; en 1996, le nombre de membres à Tokyo seulement dépassait les 1 500, et 35 branches avaient été créées dans tout le Japon, organisant des réunions régulières de travail sur le deuil.

En avril 2005, le déraillement d’un train de la ligne Fukuchiyama a causé la mort de 107 passagers et du conducteur, et blessé 562 autres personnes. Cet accident tragique a attiré l’attention sur les questions du “deuil” et de la “prise en charge du deuil” dans la société japonaise. Thomas (ville d’Amagasaki, préfecture de Hyogo), grâce aux efforts des membres de l’association Hyogo pour la réflexion sur la vie et la mort. L’institut a ensuite été transféré à l’université Sophia.

(3) Pratique de l’enseignement scolaire

“L’éducation à la préparation à la mort n’est pas très répandue dans l’enseignement scolaire. Il y a eu des tentatives exceptionnelles pour mettre en œuvre une éducation à la vie et à la mort basée sur le programme de l’association Hyogo pour la réflexion sur la vie et la mort, notamment les pratiques de Haruhiko Furuta au lycée Kwansei Gakuin. Cependant, en général, l’éducation à la préparation à la mort fait l’objet de voix critiques dans le domaine de l’éducation qui demandent : “Peut-on se préparer à la mort ?” et “Peut-on enseigner la mort ?” Selon une étude (2018), les enseignants qui s’opposent aux cours sur la mort ont tendance à éviter le sujet et la pensée de la mort dans leur vie quotidienne. Pour commencer, le mot “mort” ne figure pas dans la loi fondamentale de l’éducation et la loi sur l’éducation scolaire au Japon, alors que le mot “vie” apparaît. Dans les lignes directrices des programmes des écoles primaires, des collèges et des lycées, la “vie” est mentionnée dans les sujets de l’éducation morale et de la science, mais il n’y a aucune mention de la “mort”. Ce n’est que dans le programme des écoles d’infirmières que le terme “stade terminal” apparaît.

Dans l’enseignement scolaire japonais, sur cette toile de fond, l’éducation à la vie et à la mort se fait en mettant l’accent sur l’importance de la vie et de l’éducation émotionnelle. Présentons deux pratiques éducatives représentatives.

L’une d’entre elles est “L’éducation de Inochi“proposée par Sadako Tokumaru, professeur à l’université d’éducation de Joetsu. Tokumaru voit une vision chrétienne de la vie et de la mort derrière l'”éducation à la préparation à la mort” préconisée par Deeken. En revanche, elle propose une éducation à la vie et à la mort ancrée dans les traditions religieuses et culturelles japonaises. Le mot japonais ” Inochi“symbolise cette orientation. Elle a développé une grande variété de matériel pédagogique pouvant être introduit dans l’enseignement scolaire, basé sur des expériences familières aux élèves – par exemple, le deuil d’un animal de compagnie ou des événements traditionnels tels que les fêtes de Bon et de Higan .

Une autre est l'”éducation Inochi” préconisée par Taku Kondo. Il s’agit d’un psychologue clinicien qui a travaillé comme conseiller scolaire pendant une longue période. Sur la base de ses expériences, l’objectif de son “éducation Inochi” est “d’aider les enfants à se confirmer à eux-mêmes que leur vie est précieuse et irremplaçable, et qu’ils sont autorisés à vivre de manière inconditionnelle”. Dans cette pratique, il introduit le travail d’écoute des battements de cœur de l’autre à l’aide d’un stéthoscope et le travail à l’aide de cartes d’estime de soi.

Dans les programmes éducatifs de l’association Hyogo pour la réflexion sur la vie et la mort et dans le programme de Tokumaru, la politique consiste à apprendre l’importance de la “vie” par rapport à la “mort” et à cultiver le “pouvoir de vivre”. En revanche, le programme de Kondo recommande d’encourager le “pouvoir de vivre” en renforçant l’estime de soi. Plutôt que de faire réfléchir les élèves sur la “question négative de la mort”, le programme promeut l’éducation à la vie à travers l’expérience de ressentir “Inochi” ensemble.

En outre, Toshihiko Fujii, professeur à la faculté d’éducation de l’université d’Hiroshima, promeut l'”éducation à la vie” dans le cadre de l’éducation à la paix. Au sein de l’Association pour les soins de fin de vie, Taketoshi Ozawa, médecin spécialisé dans les soins palliatifs et directeur représentatif, dirige des “leçons de vie pour cultiver un cœur résilient” dans les écoles et les entreprises. Au Japon, les programmes des écoles de médecine comprennent des sujets tels que l'”éthique médicale” et la “bioéthique”, et ceux des facultés d’infirmières et des écoles professionnelles d’infirmières comprennent l'”éthique infirmière” et la “bioéthique”, mais les pratiques éducatives spécifiquement axées sur le thème de la “mort” restent limitées.

Efforts des communautés locales et de la société civile

Depuis le début du 21e siècle, le gouvernement japonais a encouragé les soins médicaux et infirmiers à domicile, et les gouvernements locaux ont proposé divers programmes pour des systèmes de soins communautaires complets. Dans les centres de soins communautaires complets, le logement, les soins médicaux, les soins infirmiers, la prévention, l’éducation et le soutien à une vie quotidienne saine sont fournis afin que les personnes âgées puissent continuer à vivre leur propre vie dans leurs communautés familières jusqu’à la fin de leur vie.

Les cafés de la mort, qui ont vu le jour en Europe, se répandent également au Japon. Plus de 20 cafés de la mort sont actifs à Tokyo, Yokohama, Kyoto et ailleurs, ainsi qu’en ligne. Parallèlement à ces efforts, les Shiseigaku cafés, qui mettent l’accent sur “l’exploration par le dialogue”, sont également très actifs. Le premier café Shiseigaku a vu le jour dans la ville de Shizuoka en 2015, et depuis 2022 à Fukuoka et à partir de 2025 à Fukushima, ils promeuvent des pratiques basées sur le dialogue visant à “apprendre à vivre avec la mort” et la “perte”. En outre, depuis 2024, un événement appelé Festival de la mort (Fêtes de la mort) s’est tenue à Shibuya, Tokyo. Le nombre de participants a atteint environ 2 000 la première année (2024) et 4 200 la deuxième (2025). Enfin, l’organisation Compassion & Dialogue organise un programme en ligne intitulé Série de conférences sur les villes et communautés compatissantesqui propose un apprentissage et un dialogue centrés sur les thèmes de la “mort” et de la “perte”.

Ouvrages de référence (tous en japonais)

• Higuchi, Kazuhiko & Hirayama, Masami (Eds.). (1985). L’éducation à la vie et à la mort : Introduction à l’éducation à la mort. Sogensha.
• Deeken, Alphons. (1996). Comment faire face à la mort. Bibliothèque NHK. (lien Amazon)
• Kawagoe, Atsushi. (1996). Pour ceux qui commencent les soins palliatifs à domicile. Igaku-Shoin.
• Deeken, Alphons. (2001). L’éducation à la vie et à la mort. Iwanami Shoten. (lien Amazon)
• Furuta, Haruhiko. (2002). La pratique de l'”éducation à la vie et à la mort” : Le programme de l’Association Hyogo pour la réflexion sur la vie et la mort. Shimizu Shoin.
• Kondo, Taku (Ed.). (2007). Théorie et pratique de l’éducation Inochi. Kaneko Shobo.
• Tokumaru, Sadako (Ed.). (2008). Démêler l'”éducation Inochi” : Le Japon et le monde. Gendai Tosho.
• Shimazono, Susumu & Takeuchi, Seiichi (Eds.). (2008). Thanatologie 1 : Qu’est-ce que la thanatologie ? Presses de l’Université de Tokyo.
• Okabe, Kakeshi & Takenouchi, Hirobumi (Eds.). (2009). Comment vivre et comment mourir : la construction de la thanatologie sur le terrain. Éditions Porano.
• Takenouchi, Hirobumi. (2023). Apprendre à vivre avec la mort : La philosophie des mortels (2e éd.). Éditions Porano.

Rédigé par Hirobumi Takenouchi, professeur à l’université de Shizuoka, avec Chisato Masuda, mai 2025

Notes :

Inochi : Le mot japonais “inochi” a plusieurs significations, notamment vie, durée de vie, destin, dépendance unique et chose la plus importante. Étymologiquement, comme le mot anglais “spirit”, il est étroitement lié au souffle (“iki” en japonais). Le mot “vie” a une portée conceptuelle qui ne se limite pas à une vie individuelle, et c’est un mot qui considère la vie humaine en termes d’interconnexion de tous les êtres vivants.

Bon (Obon) : Fête bouddhiste de la mi-août au cours de laquelle les familles honorent les esprits de leurs ancêtres, censés rentrer chez eux à cette période. Les gens se rendent sur les tombes, offrent de la nourriture et participent à des danses traditionnelles.

Higan : Observé pendant les équinoxes de printemps et d’automne, Higan est un moment où l’on se rend sur les tombes et où l’on organise un service commémoratif pour les morts.