Di David Sunderland

Cosa succede se altri devono prendere decisioni sul fine vita al tuo posto? Come puoi esprimere chiaramente i tuoi desideri?

In Italia, Eluana Englaro entrò in coma nel 1992 e morì nel 2009 dopo la sospensione dell’alimentazione artificiale, al termine di una lunga battaglia giudiziaria promossa dal padre e osteggiata da parte del mondo politico e istituzionale. I suoi desideri non erano stati messi per iscritto, ma furono ricostruiti attraverso testimonianze e stile di vita.

Affermare le proprie volontà tramite le Disposizioni Anticipate di Trattamento (o testamento biologico), introdotte in Italia dalla Legge 219/2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, può aiutare a evitare simili sofferenze. Confidarsi con una persona di fiducia può essere utile, ma non sempre è sufficiente, poiché ciò può dar luogo ad ambiguità o contestazioni.

Cosa includere? Esprimere in modo conciso i propri valori e obiettivi, privilegiando lo spirito piuttosto che i dettagli tecnici, facilita spesso l’interpretazione rispetto a istruzioni troppo precise. Ad esempio:

• “Desidero ricevere cure finché sono in grado di ridere e godere della bellezza”
• “Non desidero ricevere cure se non c’è una reale possibilità di tornare a comunicare e vivere, anche con assistenza costante.”
• “Non voglio essere tenuto in vita da macchinari se questo non rappresenta un passaggio verso la guarigione”
• “Se ho una demenza avanzata, non desidero essere mantenutoin vita tramite supporti artificiali”

Atul Gawande sostiene che la relazione più importante tra medico e paziente è quella interpretativa: oltre a fornire informazioni o prendere decisioni, il ruolo del medico è quello di guidare – ovvero comprendere ciò che è veramente importante per la persona, le sue paure, le sue priorità.

Gawande racconta di aver affrontato questa questione con suo padre, un brillante chirurgo, che, sorprendentemente, gli disse che, per lui, sarebbe bastato“mangiare il gelato e guardare la TV”.per voler continuare a vivere Qualche anno dopo, quando il padre dovette affrontare un intervento per rimuovere un tumore esteso e potenzialmente letale, Atul poté comunicare al chirurgo curante che – se l’operazione si fosse rivelata particolarmente invasiva – era importante sapere se il padre avrebbe comunque avuto buone probabilità di “mangiare il gelato e guardare la TV”.

Riferimenti

• Parlamento Italiano (2017) Legge 22 dicembre 2017, n. 219. Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana, Serie Generale, n. 12 del 16 gennaio 2018
• Nesbitt and Zimet (2024) A Tender Time: Quaker Voices on the End of Life
• Gawande (2015) Being Mortal: Illness, Medicine and What Matters in the End