Qual è il programma e la visione a lungo termine di Plenna?

La morte e il morire hanno una rilevanza universale, eppure il sostegno efficace alle persone nel prepararsi e nel gestire questi aspetti riceve ancora un’attenzione limitata. L’obiettivo di Plenna è quello di fornire informazioni chiare, personalizzate e basate su evidenze scientifiche per prepararsi al fine vita.

La visione a lungo termine di Plenna è illustrata nella sua Teoria del Cambiamento, riportata in calce a questa pagina. L’obiettivo è che 10.000 persone completino il Questionario Die Well entro la fine del 2025 e un milione entro la fine del 2027.

La Commissione Lancet sul Valore della Morte del 2022 osserva: “I sistemi di raccolta dati per comprendere la fornitura di cure, i costi e gli esiti (compreso il luogo in cui le persone muoiono) sono necessari per costruire sistemi sanitari efficaci, ma sono carenti, soprattutto nei paesi a basso e medio reddito”. Lo stesso si potrebbe dire dei dati disponibili sull’importante tema della preparazione delle persone alla fine della vita. Si spera che i dati raccolti da Plenna contribuiscano, modestamente e in parte, a risolvere la carenza di dati comparabili a livello internazionale e a costruire conoscenza e solidarietà.

Quali dati vengono raccolti da Plenna e a quale scopo?

Plenna cerca di informare e mettere in contatto persone e iniziative a beneficio del pubblico. Il questionario Die Well richiede un livello minimo di dati personali, mai condivisi se non con l’utente, aggregati e resi anonimi, come indicato nella Politica sulla privacy di Plenna. I dati saranno la base per l’analisi, la ricerca e l’advocacy. Plenna spera che i singoli e le altre organizzazioni promuovano il questionario e, a seconda della disponibilità di risorse, che il numero di lingue operative cresca e che venga sviluppato un secondo questionario più dettagliato, il tutto per collegare un maggior numero di persone a servizi adeguati.

Qual è la sfida più grande per l’istituzione di Plenna?

Le organizzazioni che si occupano di sviluppare approcci di supporto e basati su evidenze scientifiche rispetto a morte e morire tendono a ricevere investimenti limitati. Ottenere finanziamenti rappresenta una sfida, come osserva la Lancet Commission on the Value of Death del 2022: “molte questioni sulla morte, sul morire, sull’assistenza di fine vita e sul lutto non hanno trovato risposta, ma i fondi disponibili sono pochi e molto resta ancora da fare”. In termini più generali, anche il rapporto OCSE del 2023 “Time for Better Care at the End of Life” (Tempo per una migliore assistenza alla fine della vita) osserva che “c’è spazio per dare priorità ad una distribuzione più efficace delle risorse nell’assistenza al fine vita e per promuovere la progettazione e l’implementazione di politiche maggiormente basate sull’evidenza”.

Plenna è decisamente no-profit e si sforza di essere indipendente.

Come viene finanziata e di quali risorse dispone Plenna?

Finora Plenna ha ricevuto un finanziamento limitato per i costi di sviluppo di un sito web professionale e di un database. Tutto il resto del lavoro è stato volontario, grazie a molti collaboratori.

Le donazioni a Plenna, di qualsiasi importo, sono benvenute per aiutare l’organizzazione a continuare ed espandere il suo lavoro e il suo approccio, compresa l’assunzione di personale retribuito.

Come e da dove Plenna ottiene le sue informazioni?

Plenna individua le iniziative esistenti relative alla morte e al morire, principalmente riportate nelle schede informative per Paese, attraverso ricerche e raccomandazioni.

Plenna non si assume alcuna responsabilità per i contenuti. Non possiamo garantire l’accuratezza delle informazioni fornite da altri enti e non siamo responsabili dell’uso delle informazioni contenute o collegate a qualsiasi materiale.

Il Questionario Die Well è stato sviluppato e testato con esperti e persone di varie nazionalità e culture per cercare di garantire la massima pertinenza e universalità. Il team di revisori madrelingua mira a garantire che i materiali, in particolare le istantanee, siano culturalmente appropriati.

Ti invitiamo a contattarci nel caso in cui qualcosa sul sito sia mancante, non aggiornato o non sia stato presentato correttamente; provvederemo a rivederlo e ad aggiornarlo nel modo più appropriato e rapido possibile.

Plenna replica il lavoro esistente?

La maggior parte delle iniziative sulla morte e il morire è di portata nazionale. Dopo due anni di preparazione, ricerca e lavoro sul tema, il Comitato ritiene che l’approccio internazionale e multilingue di Plenna sia unico e colmi una lacuna.

Le informazioni presenti sul sito web di Plenna, così come i consigli forniti a coloro che compilano il questionario, sono volutamente concise, in modo da facilitarne la riproduzione in più lingue. Il suo scopo è quello di fornire indicazioni, facilitare il confronto e guidare piuttosto che replicare, fornendo un trampolino di lancio per un successivo impegno e applicazione individuale.

Plenna è favorevole alla morte medicalmente assistita?

Poiché Plenna è apolitica e non religiosa, non prende posizione sulla morte medicalmente assistita; se pertinente, fornisce riferimenti neutrali ai servizi e ai dibattiti tramite i testi informativi dedicati a ciascun Paese. Per maggiori informazioni, questo rapporto 2024 del Nuffield Trust “esplora le politiche sulla morte assistita in 15 giurisdizioni di 9 paesi, evidenziando le differenze pratiche e operative nell’attuazione e come questi sistemi si sono evoluti”. Le leggi sulla morte assistita sono soggette a frequenti revisioni, modifiche e sviluppi interpretativi o applicativi.

In che modo Plenna si confronta con altre questioni più ampie relative alla morte e al morire?

Plenna si concentra principalmente sugli aspetti pratici e amministrativi relativi alla preparazione alla morte e al morire. Plenna riconosce quindi – ma si impegna meno direttamente – il più ampio panorama di questioni esperienziali, emergenti e filosofiche che esistono nel dialogo pubblico, come le esperienze di pre-morte e il transumanesimo.

La teoria del cambiamento di Plenna

Situazione	La frequente riluttanza a confrontarsi con la morte e il morire crea inutili sofferenze. Molte persone non sono preparate alla fine della vita – dal punto di vista pratico, emotivo e spirituale. Questo porta a stress e ansia, desideri non realizzati e inutili complicazioni finanziarie e legali.
Obiettivi	Informare e aiutare le persone ad accettare, considerare e pianificare in modo proattivo la morte e il morire, sia per se stessi che per i propri cari, indipendentemente dalla situazione e dall’età.

Risorse e attività	Esiti	Meccanismo di cambiamento	Risultati	Impatti
Risorse Investimento in un sito web e in un database (compreso un questionario e schede informative), oltre a coordinamento e comunicazione, valutazione e supporto intellettuale. Attività Messa a disposizione di informazioni e questionari personalizzati e valutati (ripetuti per monitorare i progressi) per gli individui.	Maggiore consapevolezza individuale delle lacune nella preparazione al fine vita. Gli individui compiono i primi passi nei preparativi legali, finanziari e medici. Comunicazioni e discussioni attraverso diverse forme di media sull’importanza della pianificazione di fine vita.	Sistema di punteggio del questionario con rivalutazione, che rende il processo più divertente e favorisce il coinvolgimento continuo. Viene incoraggiata la condivisione virale. Il database tiene traccia dei progressi degli utenti. Il modello e la messaggistica di Plenna forniscono un approccio basato sui dati per l’advocacy e il cambiamento dei comportamenti.	A breve termine Aumento della compilazione dei principali documenti di fine vita. Conversazioni più aperte sulla morte, riducendo lo stigma e la paura. A lungo termine Relazioni rafforzate ed elaborazione emotiva. Miglioramento del benessere mentale grazie all’accettazione e alla riduzione dell’ansia.	Riduzione dei conflitti familiari, degli oneri finanziari e delle complicazioni legali. Un maggior numero di persone vive una transizione di fine vita dignitosa e significativa, con un lutto meno traumatico per i cari. Un cambiamento della società verso una pianificazione proattiva della fine della vita. Riduzione del tabù sulla morte e sul morire e meno sofferenze inutili.