Энди Сил
Сегодня люди, живущие с ВИЧ, могут рассчитывать на такую же продолжительность жизни, как и все остальные, благодаря лечению. Тем не менее, факт жизни с ВИЧ может изменить восприятие смерти — и жизни.
Многие люди, заразившиеся ВИЧ в 1980-х и 1990-х годах, до появления эффективного лечения, действительно умирали молодыми. Миллионы людей. Некоторые, как и я, оказались в числе счастливчиков и живы до сих пор. К сожалению, ежегодно от СПИДа умирает более 500 000 человек, поскольку примерно четверть людей, живущих с ВИЧ, не получают лечение или не достигают достаточного подавления вируса.
Стигма и дискриминация, связанные с ВИЧ/СПИДом, частично связаны со страхом смерти, и они мешают многим людям открыто говорить о своём статусе. Некоторые могут не сообщать даже самым близким родственникам и обращаться к другим людям за поддержкой в вопросах планирования конца жизни, например. Других — уже отвергли их семьи и сообщества. Те самые семьи и сообщества, которые обычно играют ключевую роль в традициях, связанных с умиранием и смертью.
ВИЧ приносит не только вызовы, но и возможности. Мне повезло работать с людьми, живущими с ВИЧ, из самых разных слоёв общества. Многие из них живут ярко, с радостью, юмором и скромностью. Думаю, для многих ВИЧ стал источником новой перспективы и обострённого осознания смертности, благодаря которому каждый новый день воспринимается как подарок. ВИЧ также может побудить человека переосмыслить и оспорить социальные и религиозные нормы, касающиеся как жизни, так и смерти. Для некоторых это даёт важную и мощную возможность пересмотреть свою жизнь и сосредоточиться на действиях, вещах и людях, которые действительно важны.
Многие активисты и лидеры сообществ, живущие с ВИЧ, на закате своей жизни собирают вокруг себя избранную семью, чтобы отпраздновать её завершение. Обычно собравшиеся не желают умершему «покоиться с миром» — вместо этого их призывают «покоиться в силе» (rest in power).
ВИЧ может стать источником силы и подтверждения ценности жизни для многих, кто с ним сталкивается — как для тех, кто живёт с вирусом, так и для тех, кто знакомится с такими людьми.
Если вам посчастливилось, что в день вашей смерти люди будут желать вам «покоиться в силе», независимо от ВИЧ-статуса, будьте уверены: вы прожили жизнь по-настоящему и оставили след.
