Por David Sunderland

O que acontece se outras pessoas precisarem tomar decisões sobre o fim da vida em seu nome? Como expressar seus desejos de forma clara?

Na França, Vincent Lambert entrou em coma em 2008 e morreu por inanição em 2019, após uma batalha de 11 anos entre dois lados opostos da família. Seus desejos não estavam registrados por escrito.

Dizer o que você quer, por meio de um documento como as Diretivas Antecipadas ou o Testamento Vital, ajuda a evitar confusões e sofrimento no futuro. É bom contar isso para alguém de confiança, mas só isso pode não ser suficiente, pois pode haver dúvidas ou alguém pode discordar.

O que incluir? Declarar seus objetivos e valores de forma concisa e em termos de espírito — em vez de instruções detalhadas — costuma ser mais fácil de interpretar. Por exemplo:

• “Quero ser cuidado enquanto ainda conseguir rir e ver beleza nas coisas.”
• “Pare os cuidados se eu não tiver chance de melhorar a ponto de conversar e viver com ajuda o tempo todo.”
• “Não me deixe ligado a aparelhos, a não ser que isso vá me ajudar a melhorar.”
• “Se eu tiver demência avançada, não quero ficar ligado a aparelhos.”

Atul Gawande sugere que o relacionamento mais importante entre médico e paciente é de caráter ‘interpretativo’: além de informação e controle, a orientação é essencial — compreender o que é mais importante, seus medos e prioridades.

Gawande discutiu essa questão com seu pai, que era um cirurgião brilhante e que, surpreendentemente, queria apenas poder “comer sorvete e ver TV”. Alguns anos depois, quando seu pai foi submetido a uma cirurgia para remoção de um tumor extenso e com risco de vida, Atul pôde comunicar ao cirurgião se — no caso de a operação ser a mais invasiva possível — seu pai teria boas chances de “comer sorvete e ver TV”.

Referências

• Nesbitt and Zimet (2024) A Tender Time: Quaker Voices on the End of Life
• Gawande (2015) Being Mortal: Illness, Medicine and What Matters in the End