Par David Sunderland
Que se passe-t-il si d’autres personnes doivent prendre des décisions sur la fin de vie en votre nom ? Comment exprimer clairement vos souhaits ?
En France, Vincent Lambert est tombé dans le coma en 2008 ; il est mort de faim en 2019 après une bataille de 11 ans menée entre deux camps opposés de la famille. Ses souhaits n’ont pas été consignés par écrit.
Indiquer clairement ses volontés dans des directives anticipées, ou un testament de vie, permet d’éviter une telle angoisse potentielle. Se confier à une personne de confiance peut s’avérer utile, mais risque d’être insuffisant, car cela peut être source d’ambiguïté et de contestation.
Que faut-il inclure ? Énoncer ses objectifs et ses valeurs de manière concise et dans l’esprit plutôt que dans la lettre est souvent plus facile à interpréter que des instructions détaillées. Par exemple :
- « Je veux recevoir des soins tant que je suis capable de rire et d’apprécier la beauté »
- « Ne pas me soigner s’il est peu probable que je recouvre ma faculté de communiquer et que je doive vivre avec l’assistance constante d’un expert »
- « Ne me maintenez pas sous assistance respiratoire à moins qu’elle ne sous-tende un bien-être »
- « Si je suis atteint de démence avancée, ne me maintenez pas sous assistance respiratoire »
Atul Gawande avance que la relation médecin-patient la plus importante est « interprétative » : au-delà de l’information et du contrôle, il est important d’être bien orienté, de comprendre ce qui est le plus important, vos inquiétudes et vos priorités.
Atul Gawande a évoqué la question avec son père, qui était un brillant chirurgien et qui, étonnamment, souhaitait simplement pouvoir « manger de la glace et regarder la télévision ». Quelques années plus tard, alors que son père a dû subir l’ablation d’une tumeur étendue qui mettait sa vie en danger, Atul a pu indiquer au chirurgien que si l’opération était la plus invasive, son père aurait de bonnes chances de « manger de la glace et regarder la télévision ».
