Aux États-Unis, l’éducation à la mort englobe des sujets tels que les significations et les attitudes à l’égard de la mort, les processus de la mort et du deuil, et les soins aux personnes touchées par la mort. Elle peut être formelle ou informelle (lorsque des occasions se présentant dans un cadre social deviennent des “moments d’enseignement”).

L’éducation structurée à la mort peut être didactique – elle vise à améliorer les connaissances – ou expérientielle – elle se concentre sur les sentiments et le partage de l’expérience. La plupart des éducateurs américains utilisent une combinaison des deux.

Les approches diffèrent entre les professionnels de la santé, les universités, les écoles et le grand public, mais les cours d’éducation à la mort destinés à tous les groupes ont pour objectif commun de modifier les comportements et de promouvoir la qualité de vie des personnes en vie. De nouveaux programmes ont tiré parti de la sensibilisation accrue du public à la mort à la suite de la pandémie de COVID-19.

Histoire de l’éducation à la mort
Le mouvement américain de sensibilisation à la mort a débuté avec le livre d’Herman Feifel intitulé The Meaning of Death (1959). Ses études scientifiques ont ouvert la voie, tandis que d’autres pionniers se sont concentrés sur l’accompagnement des mourants et l’expérience du deuil.

Les cours sur la mort et le décès ont été développés par les universitaires Robert Kastenbaum, Robert Fulton, Dan Leviton et James Carse. En 1969, Fulton a créé le Centre pour l’éducation à la mort (aujourd’hui Centre pour l’éducation à la mort et la bioéthique de l’Université du Wisconsin). Le sujet a connu une “période de popularité” de 1968 à 1977.

En 1970, Robert Kastenbaum a fondé Omega : The Journal of Death and Dying, la première revue professionnelle dans ce domaine. En 1977, Hannelore Wass a créé la revue Death Education (rebaptisée plus tard Death Studies). Plusieurs autres revues professionnelles traitent du deuil, notamment Illness, Crisis and Loss et Journal of Loss and Trauma.

Les informations sur les questions de fin de vie ont informé les groupes de défense des citoyens et un débat public s’est engagé sur les droits et les expériences des patients en fin de vie. Le projet sur la mort en Amérique (1994-1997) de l’Open Society Foundations visait à “comprendre et transformer la culture et l’expérience de la mort et du deuil en Amérique”. La série The End of Life : Exploring Death in America et la série télévisée On Our Own Terms : Moyers on Dying in America ont également exploré les questions liées à la mort pour les profanes.

Écoles et collèges
Dans les années 1970, Daniel Leviton et Eugene Knott ont été les premiers à enseigner aux enfants les questions relatives à la mort dans les écoles publiques.

En 2011, le livre Death with Dignity de Peter Clark a proposé que les jeunes soient mieux équipés pour faire face aux dernières étapes de la vie. Peter Clark a également dirigé l’étude Death Education : Une approche éducative de la mort et de l’agonie

L’éducation sur la mort, le décès et le deuil est une question controversée aujourd’hui dans les écoles : Certains craignent qu’une telle étude n’engendre de l’anxiété chez les élèves. Mais les partisans de ce sujet soulignent la capacité de l’éducation à la mort à favoriser le sentiment de maîtrise et à améliorer la qualité de vie. L’étude de 2020 intitulée Beyond the Wall : Death Education at Middle School as Suicide Prevention suggère que l’éducation à la mort peut empêcher les jeunes de mettre fin à leurs jours.

Des cours universitaires multidisciplinaires sur l’éducation à la mort couvrant les aspects historiques, culturels, éthiques et sociaux ont proliféré dans les universités américaines. Le journal The Chimes a publié en 2014 un article sur la popularité croissante de l’éducation à la mort chez les jeunes adultes.

Programmes médicaux et infirmiers
Une étude réalisée au milieu des années 1990 a révélé que les écoles de médecine et les manuels scolaires manquaient de sujets éducatifs sur la mort.

En 1996, l’ American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM ) a élaboré un programme de formation pour les médecins. Un programme similaire, le National Internal Medicine Residency Curriculum Project in End-of-Life Care, est désormais obligatoire pour la formation des résidents en médecine interne.

En 1998, l’ American Medical Association (AMA) a annoncé le projet de formation des médecins aux soins de fin de vie. L’ American Academy of Family Physicians (AAFP ) a publié un document intitulé “Recommended Curriculum Guidelines for Family Practice Residents on End-of-Life Care” (Lignes directrices recommandées pour le programme d’études des résidents en médecine familiale sur les soins de fin de vie) (2001).

De nombreuses écoles d’infirmières proposent des cours au niveau de la licence et du master. L’ American Association of Colleges of Nursing (AACN ) promeut un programme de formation du End of Life Nursing Education Consortium (ELNEC), tandis que le Tool-Kit for Nursing Excellence at End of Life Transitions for Nurse Educators (TNEEL-NE) encourage également un apprentissage approprié.

Les conseillers en matière de deuil et les praticiens de la santé mentale participent généralement à des séminaires, des ateliers et des instituts de formation continue. Le Dougy Center for Grieving Children and Families à Portland, dans l’Oregon, est un modèle pour les conseillers qui souhaitent soutenir les enfants en deuil.

Hospices et soins palliatifs
Jeanne Quint Benoliel a été une pionnière sur les traces de Cicely Saunders. Elle a conçu un cours de troisième cycle pour les étudiants en soins infirmiers en 1971, qui est devenu un modèle pour d’autres programmes.

Les hospices ont été largement influencés par le Groupe de travail international sur la mort, le décès et le deuil (IWG) qui a publié des documents influents dans les années 1970.

La National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) a été fondée en 1981. Parmi les autres organisations professionnelles à vocation éducative figurent la Hospice Foundation of America, l’ International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) et l’ American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM).

Études
Une perspective sur l’état actuel de l’éducation à la mort en 2003 examine le rôle des professionnels de la santé et des conseillers en matière de deuil. L’émergence de la thanatologie et la pratique actuelle de l’éducation à la mort en 2012 examine la nature interdisciplinaire de l’éducation à la mort. En 2021, la “période de popularité” de l’éducation à la mort : Lessons for contemporary P-12 schools in the United States during the Covid-19 pandemictadopte une approche rétrospective.

Institutions
L’ Association for Death Education and Counseling (ADEC) a été la première organisation à élaborer des normes professionnelles et des certificats dans ce domaine. L’ADEC a établi que les cours universitaires d’éducation à la mort sont généralement des cours sur la mort et l’agonie, l’introduction à la thanatologie ou l’étude de la thanatologie. L’ADEC révise actuellement ses programmes de certification et élabore des normes de formation pour les éducateurs à la mort.

L’ école de thanatologie américaine a été fondée pendant la pandémie mondiale afin d’offrir un enseignement progressif et inclusif qui valorise l’expérience vécue. L’organisation propose des options de formation en thanatologie, en thanabotanique (l’intersection des plantes et des personnes avec la mort, le décès, le deuil et la perte) et en travail de mort, et soutient les opportunités de recherche et d’écriture pour sa communauté.

Pour ceux qui souhaitent se former à l’industrie de la mort, The Order of the Good Death est une ressource utile : les sujets abordés comprennent la manière de devenir entrepreneur de pompes funèbres, l’industrie de la mort alternative et la formation de doula de la mort. L’organisation cherche à influencer la législation dans le domaine de la mort et de l’agonie et élabore actuellement des guides complets sur la planification de la fin de vie des personnes LGBTQ+ pour chaque État américain.

Le Portland Institute for Loss and Transition propose un programme complet, polyvalent et professionnel de formation continue en matière de conseil et de soutien aux personnes en deuil.

Depuis 2017, End Well a créé une communauté, y compris un référentiel en ligne de présentations, pour répondre à sa mission de “transformer la façon dont le monde pense, parle et planifie la fin de vie”.

Livres

Changing Death Attitudes through Death Education” est un chapitre du livre Death Anxiety Handbook : Research Instrumentation and Application. Il se concentre sur l’impact des programmes, théories et techniques d’éducation à la mort. Écrit en 2016, The Good Death : An Exploration of Dying in America examine les aspects juridiques, religieux et éthiques. The Handbook of Thanatology : The Essential Body of Knowledge for the Study of Death, Dying and Bereavement (2013) ouvre la voie en matière d’études, de recherche et de pratique.