L’éducation à la mort couvre tous les aspects de la fin de vie, de la mort et du deuil. L’objectif de l’éducation à la mort est de permettre aux personnes, y compris au grand public, de s’orienter dans les systèmes complexes qui entourent la mort, le décès et le deuil. Le fait d’être aussi bien préparé que possible à sa propre mort ou à celle de quelqu’un d’autre réduit le fardeau de ce qui est inévitablement une période difficile.

Histoire de l’éducation à la mort
Il fut un temps où la mort était considérée comme un sujet tabou, ne méritant pas de faire l’objet d’une recherche scientifique. Dans les années 1960, des professionnels pionniers comme Herman Feifel, Elisabeth Kubler-Ross et Cicely Saunders ont lancé le mouvement de sensibilisation à la mort, encourageant les spécialistes du comportement, les cliniciens et les humanistes à étudier les sujets liés à la mort. De nouveaux programmes de soins ont été élaborés pour les mourants et les personnes en deuil, et de nouvelles recherches ont été menées sur les attitudes liées à la mort.

Écoles et collèges
Au Royaume-Uni, il existe un mouvement en faveur de l’enseignement de la mort dans les écoles – pour l’instant, il ne s’agit pas d’une partie établie et normalisée du programme d’études.

Produit en collaboration avec le NHS Greater Glasgow and Clyde, le document A Whole School Approach to Supporting Loss and Bereavement examine le processus de deuil, notant qu’environ 1 enfant ou jeune sur 25 a vécu le deuil d’un parent ou d’un frère ou d’une sœur. Un rapport de l’université de Bristol (2023) [en Angleterre] recommande que tous les enfants reçoivent une éducation au deuil à l’école.

En 2023, John Adams, président de l’Association nationale des directeurs de pompes funèbres, a soutenu une pétition en faveur de l’ajout de l’éducation à la mort au programme scolaire national. Cette pétition a été signée par plus de 10 000 personnes. Son ambition déclarée est “d’aider les enfants à comprendre que la mort fait partie de la vie”. L’organisation Sue Ryder, qui offre un soutien aux personnes en deuil, demande également l’inclusion de l’éducation au deuil dans le programme scolaire.

En prenant acte de la pétition, le gouvernement a répondu : “Nous savons que les écoles ont un rôle à jouer pour aider les enfants à faire face à l’impact émotionnel d’une telle perte…”. Les directives statutaires sur l’éducation sexuelle et sanitaire (RSHE) indiquent clairement que les enseignants doivent être conscients des expériences négatives courantes de l’enfance, y compris le deuil. Le ministère de l’éducation est sur le point de lancer une révision du programme d’études RSHE … et prendra en considération les points soulevés par cette pétition. Dans le cadre du processus de révision, le ministère de l’éducation entreprendra une consultation publique.

L’association Compassionate Friends fournit un PDF à l’intention des écoles et des collèges qui propose des suggestions sur ce qu’il convient de faire en cas de décès d’un élève ou d’un étudiant, tandis que le Childhood Bereavement Network offre également des ressources aux écoles pour l’enseignement de la mort et de la perte. L’organisation caritative Winston‘s Wish soutient les enfants en deuil.

En 2018, le projet Résilience a développé cinq leçons couvrant les sujets de la mort, de la perte et du deuil. Le projet de résilience vise à présenter la mort comme une partie normale du cycle de vie et à développer les compétences et la prise de conscience des enfants pour faire face au décès d’une personne. Le programme est disponible sur le site web Good Life, Good Death, Good Grief, qui soutient l’éducation et le soutien des enfants en matière de mort, de décès et de deuil. Il suggère que les écoles ont un rôle à jouer dans la préparation des enfants à la gestion de la mort et du deuil.

Enseignement supérieur
Au Royaume-Uni, la mort fait également l’objet de certains cours universitaires tels que ce module de l’Open University. Ce cours se penche sur les expériences des mourants, des personnes endeuillées, de ceux qui travaillent avec eux et de leurs soignants. Il explore le contexte social de la mort et du décès et examine les soins de fin de vie et le soutien au deuil.

Le chagrin et le deuil peuvent également être étudiés dans le cadre de cette formation diplômante en conseil. Le cours explique comment soutenir les personnes en deuil, y compris celles qui ont perdu un être cher par suicide. Il aborde également les maladies en phase terminale, les deuils soudains et violents et les soins de fin de vie.

Programmes de médecine et de soins infirmiers
Le General Medical Council (Conseil médical général) produit des résultats pour les diplômés qui garantissent des normes et promeuvent l’excellence dans le domaine de l’éducation à la mort. Tous les étudiants des écoles de médecine britanniques reçoivent un enseignement sur la médecine palliative et d’autres aspects des soins de fin de vie et de la préparation au deuil. En réponse à la variabilité du contenu des cours (article de 2016), le nombre d’heures consacrées à ces sujets a augmenté et les programmes se sont élargis en accordant plus d’attention aux aspects de soutien psychologique et émotionnel attendus des travailleurs de la santé.

Une enquête internationale sur les tendances en matière d’éducation à la mort dans les facultés d’infirmières et de médecine au Canada et au Royaume-Uni a également favorisé une approche plus structurée de l’enseignement des soins palliatifs et de la fin de vie. La planification se poursuit afin de fournir aux écoles d’infirmières une formation de haute qualité et centrée sur la personne en matière de soins de fin de vie.

Hospices et soins palliatifs
Cicely Saunders a fondé le premier hospice moderne, St Christopher’s, en 1967 dans le sud-est de Londres, en associant les soins, l’enseignement et la recherche. L’institution est toujours à la pointe des soins palliatifs.

Le rôle de la formation du personnel a été abordé dans l’étude 2021 Comment les infirmières des hospices se préparent-elles à prodiguer des soins de fin de vie ? Une étude théorique ancrée des infirmières d’un hospice britannique .

Ces dernières années, l’éducation en matière de soins palliatifs est devenue plus orientée vers le public et centrée sur la personne. L’impact de la pandémie mondiale de COVID-19 a sensibilisé le public à la mort, et le Nuffield Trust a fait état en 2022 d’une évolution simultanée vers la fourniture par les hospices de davantage de services au sein de la communauté.

L’étude de 2016 intitulée Integrating palliative care into the community : the role of hospices and schools (Intégration des soins palliatifs dans la communauté : le rôle des hospices et des écoles ) s’est intéressée aux aspects sociaux de la mort et de l’agonie. La thèse de 2015 : Advancing education and support around death, dying and bereavement : hospices, schools and health promoting palliative care a porté sur l’éducation du public et le partage des connaissances entre les hospices et les écoles. Hospice UK soutient la semaine annuelle de sensibilisation à la mort (Dying Matters Awareness Week ) qui met l’accent sur l’implication de la communauté.

Les organisations impliquées dans les soins palliatifs au Royaume-Uni comprennent l’ Association pour la médecine palliative, Hospice UK et Marie Curie.

Études
L’éducation à la mort a également fait l’objet d’études universitaires. L’article en trois parties de Valerie Clark, intitulé Death Education in the United Kingdom (2006), examine l’évolution de l’éducation informelle à la mort depuis l’enquête sur les attitudes d’après-guerre menée par Gorer dans son livre Death, Grief and Mourning(1965). Elle note que nombre des réponses apportées à la mort de Diana, princesse de Galles, s’inscrivent dans cette évolution.

Institutions
Au Royaume-Uni, Community Education in Death Awareness and Resources (CEDAR) propose des cours d’éducation à la mort. L’organisation a été créée pour aider les gens à comprendre, à accepter et à réagir à la mort de manière appropriée au sein de leur famille, de leur lieu de travail, de leur quartier et de leur communauté.

L’introduction d’une heure à l’éducation à la mort du CEDAR explique ce qu’est le sujet et pourquoi il est important, et explore les raisons pour lesquelles parler de la mort est important au sein des communautés dans lesquelles les gens vivent. Le CEDAR propose ce cours gratuitement aux associations caritatives et aux groupes communautaires du Shropshire et d’ailleurs.

L’organisation affirme que parler de la mort et de la perte ne doit pas être difficile, inconfortable ou effrayant. Elle estime qu’une fois que l’on a appris à le faire, cela peut être gratifiant et enrichissant.

Le Tavistock and Portman NHS Foundation Trust a proposé une introduction à la réflexion sur la perte, la mort et le décès dans le cadre de son cours “Grief, loss and dying during Covid 19”. Le cours s’est penché sur le modèle des étapes du deuil et sur l’importance des choix en fin de vie.

L’éducation à la mort est encouragée dans certaines institutions. Le site du NHS Scotland, Support Around Death, fournit des conseils au personnel de santé et d’aide sociale qui travaille avec les familles et les soignants avant, pendant et après la mort. Le Brighton and Hove Education and Enterprise Marketplace proposedes ressources sur le deuil pour les établissements d’enseignement, y compris des lignes directrices et des exemples de politiques et de lettres.

Livres
L’ouvrage de 2007 intitulé Research Methods in Palliative Care (Méthodes de recherche en soins palliatifs ) fait le point sur ce domaine d’étude. L’ouvrage de 2011 intitulé Let’s Talk About Dying (Parlons de la mort) étudie l’évolution des attitudes à l’égard des hospices, de la mort et de l’agonie.

Cette série de Routledge comprend onze ouvrages universitaires sur les aspects de la mort, du chagrin et du deuil, dont Caring for Life and Death, Children and Death et Ethnic Variations in Dying, Death and Grief : Diversity in Universality.