Quel est l’agenda et la vision à long terme de Plenna ?

La thématique de la mort a une importance universelle, et pourtant, l’aide apportée aux personnes pour s’y préparer et la gérer ne reçoit qu’une attention limitée. L’objectif de Plenna est de fournir des informations claires, personnalisées et fondées sur des données probantes concernant la préparation à la fin de vie.

La vision à long terme de Plenna est exposée dans sa théorie du changement, au bas de cette page. L’objectif visé est de faire remplir le questionnaire “Mourir dans de bonnes conditions” à 10.000 personnes d’ici la fin 2025, et à un million d’ici la fin 2027.

La Commission Lancet sur la valeur de la mort (2022) note que“les systèmes de collecte de données permettant de comprendre l’offre de soins, les coûts et les résultats (y compris les lieux de décès) sont nécessaires pour mettre en place des systèmes de santé efficaces, mais qu’ils font défaut, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire”. On pourrait en dire autant des données disponibles sur la préparation des personnes à la fin de vie, qui est un sujet d’importance. Nous espérons que les éléments recueillis par Plenna contribueront, tant soit peu à combler le manque de données comparables au niveau international et à renforcer les connaissances et la solidarité.

Quelles sont les données collectées par Plenna et dans quel but ?

Plenna cherche à informer et à mettre en relation des personnes et des initiatives dans l’intérêt du public. Le questionnaire “Die Well” recueille un minimum de données personnelles, qui ne sont jamais partagées en dehors de l’utilisateur, et qui sont regroupées et anonymisées, comme indiqué dans la politique de confidentialité de Plenna. Les données serviront de base à l’analyse, à la recherche et à la défense des intérêts. Plenna espère que des personnes physiques et des organisations feront la promotion de son questionnaire et, selon les ressources disponibles, que le nombre de langues opérationnelles augmentera afin de pouvoir élaborer un deuxième questionnaire plus détaillé – le but étant mettre un plus grand nombre de personnes en contact avec les services appropriés.

Quel est le plus grand défi pourla mise en place de Plenna ?

Les organisations qui travaillent sur des approches de soutien et fondées sur des données probantes concernant la problématique de la mort ne bénéficient généralement que d’investissements limités. Il est difficile d’obtenir des financements, comme le souligne la Commission Lancet sur la valeur de la mort (2022), “de nombreuses questions concernant la mort, le décès, les soins de fin de vie et le deuil n’ont pas trouvé de réponse, mais il y a peu de fonds disponibles et il reste beaucoup à faire”. D’une manière générale, le rapport de l’OCDE de 2023 intitulé “Il est temps d’améliorer les soins en fin de vie” note également qu'”il est possible de donner la priorité à la distribution efficace des ressources dans les soins en fin de vie et de promouvoir la conception et la mise en œuvre de politiques davantage fondées sur des données probantes”.

Plenna est une entité résolument non lucrative et indépendante.

Comment Plenna est-elle financée et quelles sont ses ressources ?

À ce jour, Plenna a reçu un financement initial limité destiné à concevoir un site web professionnel et une base de données. Tous les autres travaux ont été réalisés bénévolement, grâce à de nombreux contributeurs.

Les dons versés à Plenna, quel qu’en soit le montant, sont les bienvenus pour aider l’organisation à poursuivre et à développer son travail et son approche, notamment en employant du personnel rémunéré.

Comment et où Plenna obtient-elle ses informations ?

Plenna recense les initiatives existantes concernant la thématique de la mort, lesquelles figurent principalement dans les panneaux d’orientation nationaux, par le biais de recherches et de recommandations.

Plenna n’assume aucune responsabilité quant au contenu. Nous ne pouvons pas garantir l’exactitude des informations fournies par d’autres organismes et nous ne sommes pas responsables de l’utilisation des informations contenues ou liées à tout matériel.

Le questionnaire Die Wise a été élaboré et testé avec des experts et des personnes de diverses nationalités et cultures afin de garantir une pertinence et une universalité maximales. L’équipe de validateurs de traduction, dont la langue maternelle est le français, veille à ce que les documents, en particulier les instantanés, soient culturellement appropriés.

N’hésitez pas à nous contacter si un élément du site est manquant, obsolète ou mal présenté. Nous examinerons et mettrons à jour le site de la manière la plus adéquate et la plus rapide possible.

Plenna reproduit-elle des travaux existants ?

La plupart des initiatives sur la mort et le décès ont une portée nationale. Après deux années de préparation, de recherche et de travail sur la question, le comité estime que l’approche internationale et multilingue de Plenna est unique et comble une lacune.

Les renseignements figurant sur le site web de Plenna, ainsi que les conseils pour remplir le questionnaire, sont volontairement concis, ce qui facilite leur reproduction dans plusieurs langues. Ils visent à orienter, à faciliter les comparaisons et à guider plutôt qu’à reproduire, en offrant un tremplin pour un engagement et un investissement individuels plus poussés.

Plenna est-elle favorable à l’aide à mourir?

Plenna étant apolitique et non religieux, elle ne prend pas position sur l’aide à mourir ; le cas échéant, elle fournit des références neutres aux services et aux débats dans ses fiches pays. Pour plus d’informations, le rapport 2024 du Nuffield Trust “explore les politiques d’aide à mourir dans 15 juridictions de 9 pays, en soulignant les différences pratiques et opérationnelles dans la mise en œuvre, et la façon dont ces systèmes ont évolué”. Les lois relatives à l’aide à mourir font fréquemment l’objet de révisions, d’amendements ou de changements d’interprétation ou d’application.

Comment Plenna aborde-t-elle d’autres questions plus générales sur la thematique de la mort ?

Plenna se concentre principalement sur les aspects pratiques et administratifs de la préparation à la mort. Plenna reconnaît donc – mais s’engage moins directement dans – le vaste corpus de questions expérimentales, émergentes et philosophiques qui existent dans le dialogue public, telles que les expériences de mort imminente et le transhumanisme.

La théorie du changement de Plenna

Situation	Le refus fréquent d’aborder la thématique de la mort engendre des souffrances inutiles. Bon nombre de personnes ne sont pas préparées à leur fin de vie, que ce soit sur le plan pratique, émotionnel ou spirituel. Cela engendre du stress et de l’anxiété, des souhaits non exaucés et des complications financières et juridiques inutiles.
Objectifs	Informer et aider les personnes à mieux accepter, envisager et planifier leur disparition de manière anticipée, que ce soit pour eux-mêmes ou pour leurs proches, et quelle que soit leur situation ou leur âge.

Intrants et activités	Sorties	Mécanisme de changement	Résultats	Impacts
Entrées Investissement dans un site web et une base de données (y compris un questionnaire et des fiches d’information) ainsi que dans la coordination et la communication, l’évaluation et le soutien intellectuel. Activités Fourniture d’informations et de questionnaires personnalisés et notés (renouvelés afin de suivre les progrès) pour les individus.	Sensibilisation accrue des individus aux lacunes en matière de préparation à la fin de vie. Les individus prennent les premières mesures de préparation juridique, financière et médicale. Communications et discussions sur l’importance de la planification de la fin de vie via des médias divers et variés.	Système de notation par questionnaire avec réévaluation, ce qui rend le processus plus ludique et encourage l’engagement continu. Le partage viral est encouragé. La base de données permet de suivre les progrès des utilisateurs. Le modèle et les messages de Plenna offrent une approche de la sensibilisation et du changement de comportement fondée sur des données.	Court terme Meilleur remplissage des documents essentiels concernant la fin de vie. Des conversations plus ouvertes sur la mort, réduisant la stigmatisation et la peur. Long terme Renforcement des relations et fermeture émotionnelle. Amélioration du bien-être mental grâce à l’acceptation et à la réduction de l’anxiété.	Réduction des conflits familiaux, des charges financières et des complications juridiques. Un plus grand nombre de personnes vivent une transition digne et significative vers la fin de leur vie, avec un deuil moins traumatisant pour leurs proches. Une évolution sociétale vers une planification anticipée de la fin de vie. Réduction du tabou qui entoure la mort et des souffrances inutiles.