Di Andy Seale

Oggi, grazie alle terapie disponibili, le persone che vivono con l’HIV possono aspettarsi una vita lunga quanto quella degli altri. Tuttavia, contrarre l’HIV può cambiare profondamente il modo in cui si pensa alla morte – e alla vita.

Molte persone che hanno contratto l’HIV negli anni ’80 e ’90, prima dell’arrivo di cure efficaci, sono morte giovani. Milioni di persone. Alcuni, come me, sono stati fortunati e sono ancora qui oggi. Purtroppo, si registrano ancora oltre 500.000 decessi all’anno legati all’AIDS, poiché circa un quarto delle persone con HIV non riceve cure o non ha una soppressione virale adeguata.

Lo stigma e la discriminazione che circondano l’HIV/AIDS – in parte legati alla paura della morte – impediscono a molte persone di vivere apertamente la propria condizione. Alcuni scelgono di non rivelare nemmeno ai familiari più stretti il proprio stato sierologico e si rivolgono ad altri per ricevere sostegno nella pianificazione del fine vita. Altri, invece, sono stati rifiutati dalle proprie famiglie e comunità. Le stesse famiglie e comunità che, in circostanze normali, si occuperebbero delle tradizioni legate al fine vita e alla morte.

L’HIV porta con sé sfide, ma anche opportunità. Ho avuto la fortuna di lavorare con persone che vivono con l’HIV provenienti da ogni contesto sociale. Molti vivono la vita a colori, con gioia, umorismo e umiltà. Credo che per molti l’HIV abbia offerto una nuova prospettiva e una consapevolezza più chiara della mortalità, il che rende ogni nuovo giorno un dono da accogliere e gustare. L’HIV può anche rappresentare un’occasione per mettere in discussione e riflettere sulle norme sociali e religiose legate sia alla vita che alla morte. Per alcuni, questa esperienza diventa una possibilità significativa e potente per rivalutare la propria esistenza e concentrarsi su azioni, cose e persone che contano davvero

Per molti attivisti e leader delle comunità HIV,quando una persona arriva alla fine della vita, le “famiglie scelte” si riuniscono per celebrarne la memoria. In genere, chi partecipa non augura al defunto di “riposare in pace”, ma lo incoraggia a riposare nel potere (rest in power).

L’HIV può essere fonte di forza e affermazione della vita per molte delle persone che ne vengono a contatto – siano esse persone sieropositive o persone che entrano in relazione con chi vive con l’HIV.

Se sei tanto fortunato da avere qualcuno che, piangendoti, augura che tu possa “riposare nel potere” – a prescindere dal tuo stato sierologico – puoi essere certo di aver vissuto pienamente e di aver lasciato un segno.