Andy Seale
A l’heure actuelle, les personnes souffrant de la maladie à VIH peuvent espérer vivre aussi longtemps que les autres grâce aux traitements, mais le fait d’avoir contracté le VIH peut modifier le regard que vous portez sur la mort et sur la vie.
Bon nombre de personnes ayant contracté le VIH dans les années 1980 et 1990, avant la découverte de traitements efficaces, sont mortes jeunes. Cela concerne des millions d’individus. Certains, comme moi, ont eu de la chance et sont toujours là aujourd’hui. Malheureusement, on compte encore plus de 500 000 décès annuels liés au sida ; en effet, près du quart des personnes vivant avec le VIH ne bénéficient pas d’un traitement ou d’une suppression virale adéquate.
La stigmatisation et la discrimination qui entourent le VIH/sida, en partie liées à la peur de la mort, empêchent beaucoup de gens d’assumer ouvertement leur statut. D’aucuns peuvent choisir de ne pas révéler leur statut à leurs proches et de solliciter des tiers pour obtenir un soutien relatif à la planification de la fin de vie, par exemple. D’autres peuvent avoir été rejetés par leur famille et leur communauté. Ces mêmes familles et communautés qui gèrent normalement les traditions concernant la fin de vie et la mort.
Le VIH est source de défis, mais aussi d’opportunités. J’ai eu la chance de travailler avec des personnes séropositives de tous horizons. Nombre d’entre elles vivent leur vie en couleurs, dans la joie, l’humour et l’humilité. Je pense que pour beaucoup, le VIH a clarifié la perspective et le sens de la mortalité : chaque nouveau jour est accueilli et apprécié comme un cadeau. Le VIH peut également offrir aux gens l’occasion de remettre en question et d’explorer les normes sociales et religieuses applicables à la vie et à la mort. Pour certains, c’est l’occasion par excellence de réévaluer leur vie et de se concentrer sur les actions, les choses et les personnes qui comptent le plus.
Pour de nombreux activistes du VIH et leaders communautaires en fin de vie, les familles qu’ils ont choisies se réunissent pour célébrer l’événement. Généralement, les personnes réunies ne souhaitent pas que le défunt repose en paix, mais également que la personnalité du défunt continue de rayonner après sa mort.
Le VIH peut être une source d’autonomisation et d’affirmation de la vie pour de nombreuses personnes qui entrent en contact avec lui – qu’il s’agisse de personnes qui contractent le VIH ou de personnes vivant avec le VIH.
Si vous avez la chance d’avoir des personnes en deuil qui souhaitent que votre personnalité continue de rayonner, quel que soit votre statut sérologique, vous pouvez être sûr d’avoir pleinement vécu et d’avoir fait la différence.
